Un informe de AEPSO indica que el 64,5% de los participantes señaló que la evolución de la enfermedad afectó su calidad de vida y el 43,4% postergó consultas médicas por motivos económicos en los últimos seis meses.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, de origen inmunológico y no contagiosa que se caracteriza por placas engrosadas, enrojecidas y cubiertas de escamas, que pueden acompañarse de picazón, ardor, dolor y grietas en la piel. Puede afectar diferentes partes del cuerpo, entre ellas los codos, las rodillas y el cuero cabelludo. En algunas personas también puede asociarse con inflamación de las articulaciones, conocida como artritis psoriásica.
En el marco del Día Mundial de la Psoriasis, que se conmemora cada 29 de octubre, la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) difundió un relevamiento sobre el impacto de la enfermedad en la vida cotidiana y las barreras de acceso a la atención.
Según los datos del informe, el 64,5% de los participantes indicó que la evolución de la enfermedad afectó su calidad de vida, el 51,6% debió modificar su rutina diaria y el 39,1% consideró que su enfermedad había empeorado durante el último semestre.
La evaluación de la severidad de la psoriasis y las decisiones terapéuticas se basaron tradicionalmente en la extensión de la superficie corporal afectada y en otros indicadores clínicos. No obstante, estos criterios por sí solos pueden no reflejar el impacto de la enfermedad en la vida cotidiana, especialmente cuando las lesiones se presentan en determinadas zonas del cuerpo.
“Hoy sabemos que una persona puede tener una superficie reducida de piel afectada y, aun así, experimentar un impacto muy significativo en su calidad de vida. Esto ocurre cuando la psoriasis compromete áreas de alto impacto, como la cara, el cuero cabelludo, las manos, los pies o los genitales, donde incluso lesiones poco extensas pueden generar importantes limitaciones físicas, emocionales y sociales”, explicó la Dra. Cristina Echeverría (M.N. 87.938), médica dermatóloga en el Instituto de Rehabilitación Psicofísica y consejera del International Psoriasis Council.
La especialista agregó: “Por eso, al momento de definir el tratamiento, no alcanza únicamente con evaluar cuánta piel está afectada: también debemos considerar dónde se encuentran las lesiones y cómo impactan en la vida de cada paciente. Incorporar estos criterios permite identificar más tempranamente a quienes podrían beneficiarse de tratamientos sistémicos o de abordajes más avanzados”.
El relevamiento también registró dificultades en el recorrido por el sistema de salud. En los últimos seis meses, el 43,4% de los encuestados postergó o suspendió consultas médicas por motivos económicos y el 41,6% tuvo dificultades para encontrar profesionales que aceptaran su cobertura de salud.
Respecto de los tratamientos, el 41,8% reportó dificultades para acceder a medicamentos; el 39,1% debió afrontar copagos por prestaciones anteriormente cubiertas por su plan, y el 40,4% recurrió a sus ahorros o a la ayuda de familiares y amigos para cubrir gastos relacionados con su salud.
En cuanto a la carga emocional, el 66,4% de los participantes registró un aumento del estrés asociado a preocupaciones económicas relacionadas con su salud; el 48,4% manifestó síntomas de ansiedad o depresión vinculados con su condición y con estas preocupaciones, y el 67,6% reportó dificultades para dormir o insomnio relacionados con los costos y el tratamiento.
AEPSO llevó a cabo una nueva edición de Psoriatika, su congreso destinado a personas con enfermedad psoriásica, un espacio de información e intercambio con especialistas sobre diferentes aspectos de la enfermedad.
“Como asociación de pacientes, es fundamental generar espacios para comprender cada vez mejor los diferentes aspectos de la enfermedad. Conocerla nos brinda herramientas para enfrentarla”, señaló Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO.
Asimismo, agregó: “Buscamos contenernos, intercambiar experiencias, desterrar miedos, incertidumbres y preocupaciones a través de información correcta, basada en evidencia científica, y de un trabajo multidisciplinario entre organizaciones de pacientes, profesionales médicos, autoridades y prestadores de salud. Solo así podremos empoderarnos frente a la enfermedad y ante las barreras que se nos presentan”.